Maralla todettiin krooninen suolistosairaus, haavainen koliitti vuonna 2016. Osana #WonderbarECHT -kampanjaamme keskustelimme Maran kanssa hänen elämästään keinotekoisella suolistoaukolla ja kuinka hän onnistui hyväksymään ruumiinsa sellaisena kuin se on.
Kuva: Instagram / uc_warriorprincess
- Mikä oli ensimmäinen ajatuksesi, kun lääkärit käskivät sinua leikkaamaan sairautesi?
- Miksi päätitte lopulta keinotekoisen suolen poistoaukon?
- Kuinka ympäristösi reagoi stomaasi?
- Näytätkö joskus hauskulta julkisesti?
- Kuinka onnistuit (rakastamaan) kehosi ja hyväksyi sen sellaisena kuin se on?
- Mikä sai sinut tekemään tarinasi julkiseksi?
- Kuinka voit tänään? Käytätkö edelleen lääkkeitä?
- Mikä on kärjesi muille ihmisille, jotka ovat parhaillaan tekemisissä keinotekoisen suoliston poistopäätöksen kanssa?
Kuinka se elää suoliston keinotekoisen poistoaukon kanssa? Mara kertoo Instagram-tilillään uc_warriorprincess kokemuksistaan kroonisen suolistosairauden haavaisesta koliitista. Hän haluaa rohkaista muita ihmisiä, joihin myös hänen avoin lähestymistapansa tautiin vaikuttaa. Maran hieronta: "Älä ole erilainen, pelkää enemmän olla kuin kaikki muut." Haastattelimme häntä.
Mikä oli ensimmäinen ajatuksesi, kun lääkärit käskivät sinua leikkaamaan sairautesi?
Kun sain diagnoosin haavaisesta koliitista vuonna 2016, kaikki meni aika nopeasti. Minulla oli ensimmäinen vakava jakso sairaalahoitoa, menin kotiin purkamisen jälkeen, ja kaikki paheni jotenkin. Joten tulin takaisin sairaalaan nopeasti ja olin tehohoitoyksikössä myrkyllisen megakolonin kanssa. Muistan vain epämääräisesti kaiken, mitä tuolloin tapahtui, koska minua yritettiin voimakkaiden kipulääkkeiden avulla nukkua suurimman osan ajasta. Eräänä päivänä heräsin ja sängyn lääkäri ja kirurgi, jotka kertoivat minulle, että minun on leikattava heti. Vanhempani työskentelivät saadakseen vähintään yhden lääkkeen testattavaksi ennen kuin he tarvitsivat leikkauksen. Ja itse asiassa tunsin itseni paljon paremmalta hyvin lyhyessä ajassa.
Vasta kun muutin takaisin normaaliin osastoon, minulla oli aikaa ja energiaa miettiä, mitä tarkoitti sen käyttö. Ja ainoa ajatukseni oli: en halua sitä. Mieluummin kuolen kuin kannan keinotekoista suolistoa. Ja vannoin itselleni, että yritän kaiken estääkseni niin.
Miksi päätitte lopulta keinotekoisen suolen poistoaukon?
Päätös keinotekoisesta suoliston poistumisesta tuli melko hitaasti. Jokaisen lääkkeen kanssa, joka ei toiminut, pelkoni kasvoi siitä, että tarvitsin leikkausta. Ja jokaisen toimimattoman lääkkeen kanssa tajusin, että minun on käsiteltävä sitä. Joten tein juuri sen. Etsin samanhenkisiä ihmisiä ja yritin ystävystyä ajatukseen. Lopullinen päätös tehtiin vuonna 2018. Saatuaan pienentää joitain lääkkeitäni, astuin takaisin vakavaan työhön. 30 ulosteessa päivittäin, verenhukka, kuume. Olin testannut kaikki lääkkeet, enkä vain halunnut jatkaa näin. Olen menettänyt niin monia tapahtumia ja mahdollisuuksia viime vuosina, koska en tuntenut oloni hyväksi. En tuskin pystynyt syömään mitään, enkä todellakaan niitä asioita, joista pidin, koska tuskasin tunteja ja päiviä. Halusin elää jälleen "normaalia" elämää ja tehdä asioita, joita teet kahdenkymmenenluvun puolivälissä.
Katso tämä viesti InstagramissaMitä kannattaa olla täydellisen näköinen vartalo? Olin läpi, olin yksinkertaisesti turhautunut ja järkyttynyt. Minulla oli tunne, etten voi koskaan rakastaa ja hyväksyä vartaloani uudelleen. Ajan myötä aloin tarkastella vartaloani ja uutta arpiani eri tavalla. Suunnitellut tai suunnittelemattomat leikkaukset pelastivat henkeni. Kuinka voin tehdä siitä elämäni? ________________________________ Arvet eivät ole ollenkaan ruma. Ne osoittavat mitä olen käynyt läpi. He näyttävät minulle aina taistelunsa, mutta he osoittavat minulle kuinka vahva olin, jatkan ja tulen! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ # henkilöpositiivisyys #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Maran jakama viesti | 24 (@uc_warriorprincess) 11. tammikuuta 2019 klo 7.31 PST
Kuinka ympäristösi reagoi stomaasi?
Olen aina ollut erittäin avoin koko tilanteessa, joten kaikki lähiympäristössäni tietävät stoma. Itse asiassa suurin osa on enemmän kiehtonut koko. Vasta äskettäin jouduin vaihtamaan laukkuni pienessä wc-huoneessa kahden ystävän avulla ja kaksi ovat tarkastelleet kaikkea kiinnostuneena.
Toisinaan siitä tulee epämukavaa vain silloin, kun pikku Fawkes (jota kutsun stomaksi hellästi) kuskelee äänekkäästi. Valitettavasti en voi hallita sitä, ja joskus se on hiukan kovempi.
Näytätkö joskus hauskulta julkisesti?
Käyn yleensä myrskypussiini "piilossa" korkea vyötärö farkut, mekko tai hame tai alle säärystimet, mutta yksin, koska se on minulle mukavin. Seurauksena on, että et itse näe laukkua. Ja kuka ei tiedä, että hän on siellä, pieni kohouma housuissa, kun hän on täynnä, tuskin huomaa.
Ainoa mutta valitettavasti aina negatiivinen on ihmisten reaktio, jos tulen vammaisesta wc: stä. Vammaisuutta ei tarkastella, ja siksi sitä ei yksinkertaisesti ole monille ihmisille. Minusta tuntuu usein, että minun on perusteltava itseni, vaikka minulla on täysi oikeus käyttää näitä vessoja.
Kuinka onnistuit (rakastamaan) kehosi ja hyväksyi sen sellaisena kuin se on?
Herääminen keinotekoisella suolistolla ja suurella avoimella haavalla vatsassa oli tuskin mitä olin kuvitellut elämäni ajan. Olen menettänyt paljon kyyneleitä muutaman ensimmäisen viikon aikana. Olin vain turhautunut koko tilanteeseen. Olin aluksi minimaalisesti invasiivinen ja minulla oli kaksi pientä arpia ja yhtäkkiä kaikki meni pieleen.
Mutta tilanne auttoi minua näkemään asiat toisin. En olisi elossa ilman keinotekoista suolistoaukkoani tänään. Ja arvet todistavat myös taistelun, jonka voitin. Koko voi olla inhottavaa ja ruma muille, mutta minulle tämä on elämäni säästäjä. Katson itseäni peiliin ja näen joka päivä, kuinka vahva olin viime vuonna. Ja jopa tänään vaikeina ja heikoina hetkinä tiedän, ettei mikään saa minua alas niin nopeasti. Arvet ovat minun. Arvet ovat muotoillut tänään täällä seisovan henkilön. Joten kuinka minun pitäisi vihata jotain, joka on antanut minulle niin paljon. Olen vain täydellinen epätäydellinen ja uskomattoman ylpeä siitä.
Mikä sai sinut tekemään tarinasi julkiseksi?
Taudin haavaista koliittia sekä Crohnin tautia pidetään tabu-taudina. Kukaan ei halua puhua eliminaatioista, ja tämän aiheen käsittely on edelleen monille erittäin epämiellyttävää. Usein kuulet esimerkiksi koliitin? Se on vain pieni ripuli ja vatsakipu. Valitettavasti usein vain käsitys taudista puuttuu. Monet potilaat suljetaan pois ystäväpiiristään, koska heillä ei ole koskaan aikaa. Työssä tai koulussa henkilöstä tulee nopeasti hypokondria. Kroonisen tulehduksellisen suolistosairauden esiintyminen on suuri haaste sekä fyysisesti että psykologisesti. Taudin remissio ei ole aina mahdollista lääkityksellä. Haluan kiinnittää huomiota siihen, mitä tämä sairaus tuo. Haluaisi osoittaa muille potilaille, että he eivät ole yksin, ja haluaisivat näyttää maailmalle, että tauti ei ole vain vähän vatsakipu. Tarvitsemme ymmärryksen, että jokaisen taudin ei tarvitse olla näkyvää ollakseen siellä.
Lisäksi vartalokuvani on muuttunut suuresti käytetyn leikkauksen takia. Kannan vatsassani suurta arpia ja stoptomia, joten en enää sovi nykyiseen kauneusideaalimme. Viesteilläni haluaisin yrittää luoda tietoisuuden siitä, että jokainen ihminen on kaunis omalla tavallaan. Olemme täydellisiä sellaisenaan ja meidän pitäisi lakata asettamasta ihmisiä luokkiin, kuten "kaunis", "keskimääräinen" ja "ei kaunis".
Kuinka voit tänään? Käytätkö edelleen lääkkeitä?
Muutamiin viime vuosiin verrattuna tunnen olevani paljon parempi. Valitettavasti koliitista on kehittynyt krooninen autoimmuuni haimatulehdus, joka on tuonut minut sairaalaan viisi kertaa yksin tänä vuonna. Ja myös peräsuolen kanto, joka on minussa mahdolliseen uudelleensiirtoon asti, on edelleen tulehtunut. Tulen olemaan sellaisena kuin se tällä hetkellä näyttää, joten pitkään luottaa immunosuppressiivisiin lääkkeisiin ja muihin lääkkeisiin.
Rakastan silti elämääni sellaisena kuin se on. Se ei ole aina helppoa, mutta opit arvostamaan hyviä päiviä ja hetkiä paljon enemmän ja voi usein jopa nauttia pienistä asioista todella.
Mikä on kärjesi muille ihmisille, jotka tekevät parhaillaan päätöstä keinotekoisesta suoliston poistumisesta?
Ei tee tästä päätöksestä riippuvaista muista. Ajattele ensin sinua. Antaako tämä leikkaus sinulle helpotusta ja parempaa elämää? Keinotekoisen suolen poistoaukon toteuttaminen voi olla aluksi pelottavaa, koko elämä kääntyy yhtäkkiä ylösalaisin. Mutta TAI voi parhaimmillaan antaa sinulle aivan uuden elämän. Yritä käsitellä aihetta ennen leikkausta, ehkä tutkia kuinka potilaat vaihtavat laukkujaan, ehkä yritä tavata samanhenkisiä ihmisiä sosiaalisessa mediassa ja kysyä niin monta kysymystä kuin mahdollista. Huomaat, että useammat ihmiset ja etenkin monet nuoret ovat riippuvaisia stomasta.
Ja mikä tärkeintä, jos ympärilläsi on ihmisiä, jotka ovat vihamielisiä sinulle ja et halua hyväksyä heitä, sinun tulisi tehdä selväksi, että et sinä olet väärässä jossain. TAI voi muuttaa ulkonäköä jollain tavalla, mutta ei persoonallisuuttasi! Jos et hyväksy sitä, et yksinkertaisesti ole ansainnut sitä elämässäsi!
Jatka ostoksia:
#WonderbarECHT: Kuinka Crohnin tauti pelasti henkeni
Haastattelu "Mutruf": n perustajan kanssa: Chris Gust auttaa ahdistuneisuudessa ja paniikkikohtauksissa
Carina Møller-Mikkelsen: Näin entisestä kehonrakentajasta tuli kurvikas malli
Jules von schoenwild haastattelussa: "Tapani lisätä itsetuntoa oli pitkä ja tuskallinen, mutta myös kaunis"
