Kuva: Raymond Adams
Hänen on vaalia häntä, elämän rakkautta, elämänsä loppuun saakka
Steve December sai diagnoosin ALS neljä vuotta sitten. Vain kaksi päivää myöhemmin hän kysyi entiseltä tyttöystävältään Hopelta, haluako hän naimisiin hänen kanssaan. Hän ei epäröinyt sekunnin ajan ja sanoi "kyllä". Se on hänen tarinansa.
Hope ja Steve December olivat oppineet vuosia ennen kuin heistä tuli pari. Hope, koulutettu huume- ja alkoholiterapeutti, tapasi Steven yhdessä seminaareistaan. Poliisi oli pysäyttänyt hänet ja osoittanut Hope-ryhmään positiivisen testin jälkeen. Tämän ensimmäisen tapaamisen jälkeen Hope ja Steve eivät nähneet toisiaan neljä vuotta. Kunnes he tapasivat sattumalta baarissa. Sinä yönä se napsautti.
Seuraavana päivänä Steve soitti Hopelle pyytääkseen häneltä päivämäärää. Hänen ensimmäinen kokouksensa oli erityinen. Puhuessaan Good Housekeeping -lehdestä Hope sanoi: "Ensimmäisenä päivämääränämme tapasimme talossa, jossa elämme yhdessä. Kaikkialla oli bambu-taskulamppuja, kynttilöitä ja kukkia, kuulimme Frank Sinatran ja hän keitti minulle, minä olin sellainen Tärkeää, että hän taisteli ja taputti minua, eikö me kaikki? "
Pari oli ollut yhdessä vain neljä kuukautta, kun Steve sai diagnoosinsa: ALS. Tällöin rappeuttavan hermosairauden oireet olivat olleet ilmeisiä kahden vuoden ajan. Mutta näitä tulkittiin toistuvasti väärin. Vuosien ajan pelaamassa jääkiekkoa Steve oli jo murtanut joitain luita ja vaurioittanut hermoja. Riippumatta siitä, oliko Stevellä ranne- tai kyynärpääkipua, lääkärit pystyivät selittämään kaiken. Vaikka hänen jalkansa etuosa ei enää voinut nousta - mikä on usein osoitus ALS: stä -, lääkärillä oli siihen toinen selitys. Kunnes silloinen 28-vuotias alkoi pudota.
9. elokuuta 2011 Stevelle todettiin ALS. Lääkärit puhuivat kahden tai viiden vuoden eliniästä. Toivo oli aina hänen puolellaan. Seuraavana päivänä Steve Hope sanoi, että hänen ei tarvinnut jäädä hänen luokseen. Olisi hienoa, jos hän haluaisi jättää hänet. Mutta Hope tiesi, ettei hän menisi minnekään.
Vain kaksi päivää myöhemmin Steve pyysi häntä. Hope sanoi kyllä.
"En koskaan halunnut mennä naimisiin, mutta yllättäen en epäröin, monet ystäväni ja perheenjäseneni pitivät minua hulluksi, he ajattelivat, että se oli liian aikaista, mutta kun sanoin heille olevani varma, he tekivät valintani ei kyseenalaistettu. "
Lokakuussa 2011 Steve ja Hope kielsivät sanan. Hänen häämatkansa vietettiin yksityisellä saarella Belisen rannikon edustalla. Se oli hänen ystäviensä lahja. Silloinkin Hope joutui tukemaan Steveä juoksemisen aikana. Mutta pari oli vakuuttunut siitä, että heillä olisi enemmän aikaa ennen kuin tauti etenee entisestään. He panivat toivonsa uusiin hoitomuotoihin ja tutkimukseen.
Steve ja Hope joulukuussa heidän hääihinsä
Kuva: Raymond Adams
Häät seuraavana päivänä Steve osallistuu kahden kuukauden sokeaseen kliiniseen tutkimukseen. Joten pari ei voinut olla varma, saako ALS-potilas todella lääkitystä. Mutta he pysyivät toiveikkaina.
Yksi hänen suurimmista pelkoistaan tuli todellisuutta, kun Steve luottaa pyörätuoliin vasta viisi kuukautta häidenseremoniansa jälkeen. Vastasyntyneinä Hope ja Steve eivät keskustelleet jokapäiväisistä asioista, vaan asioista, kuten oikea annos särkylääkkeitä, mutta eivät kuitenkaan antaneet sen vähentää niitä. Yhdessä he matkustivat niin paljon kuin mahdollista. Vieraili festivaaleilla ja yritti viettää paljon aikaa vain ulkona ja tien päällä.
Huhtikuussa 2013 Steve menetti äänensä keuhkokuumeen vuoksi. Nykyään hän kommunikoi tietokoneen avulla, jota hän käyttää silmiin. Tammikuusta 2014 lähtien Steve on ruokittu keinotekoisesti. Aikaisemmin hän oli menettänyt paljon painoa, koska hän ei pystynyt pitämään ruokaa mukanansa. Hän painoi joskus vain vähän yli 30 kiloa. Steve olisi kuollut melkein kahdesti viime vuosina. Mutta hänet voitiin elvyttää.
Nykyään Steve painaa jälleen yli 68 kiloa. Hänen tila on vakaa. Pari joulukuu yrittää vielä tehdä paljon. Hope ei ole työskennellyt kokopäiväisesti vuodesta 2012 tukeakseen aviomiehetään. Ansaitsemaan rahaa pari myy kuvia, jotka Steve maalaa pyörätuolillaan, ja saatavana on myös T-paitoja ja koruja. Kuka haluaa tukea kahta, voi tehdä tämän myös heidän kotisivullaan.
Vaikuttava: Steve ja Hope eivät menetä toivoa ja ovat kiitollisia jokaisesta yhdessä viettämästään hetkestä. Toivottavasti Steve on edelleen mies, jonka hän on tavannut.
"Sisällä Steve on edelleen sama mies, hänen mielensä terävä ja mielensä loistaa edelleen, vaikka hän menettäisi kokonaan ruumiinhallinnan, mikä tekee kaiken mahdolliseksi etenkin saadakseen ihmiset nauramaan. "
